TT – Vài ngày sau ngày hội trại dã ngoại của trường, do lần đầu chơi trò chơi vận động mạnh, chị Đặng Thị Thu Hiên (33 tuổi, giáo viên Trường THCS Trường Chinh, Q.Tân Bình, TP.HCM) thấy đau bụng dữ dội.
Tìm ánh sáng cho con
 |
| Bé Minh trong vòng tay mẹ – Ảnh: Louis Wu |
Ngược xuôi từ Nam ra Bắc
Khi đến khám tại Bệnh viện ĐH Y dược TP.HCM, chị Hiên phát hiện có thai bốn tuần, đồng thời thai bị động. Bốn tuần tiếp theo, kết quả siêu âm phát hiện chị Hiên bị động thai và “bóc
|
Gần chín tháng mang thai trong nhiều bất an, chị không ngờ nỗi lo lắng lại tiếp diễn sau khi sinh: con chị có nguy cơ bị mù vĩnh viễn! |
tách cực dưới túi thai 20%”. Thai chín tuần, chị đi khám siêu âm thì thai khỏe, không bị động nữa.
Thai tuần 15-16, Bệnh viện ĐH Y dược tiến hành làm các xét nghiệm tiền sinh cho bé, kết quả không phát hiện điều gì bất thường. Để an tâm, chị Hiên qua Bệnh viện Từ Dũ làm lại các xét nghiệm tiền sinh, kết quả cũng tương tự, tiếp tục khám thai tại Bệnh viện ĐH Y dược.
Ở tuần thai 37, ngày 27-10-2011, bé Nguyễn Trọng Minh chào đời, nặng 2,5kg, tiếng khóc rõ to, cả nhà chị Hiên thở phào mừng rỡ. Một tuần sau sinh, khi quay trở lại Bệnh viện Hùng Vương để khám bệnh lý vàng da cho bé, chị Hiên báo với các bác sĩ bé vẫn chưa mở mắt từ lúc sinh. Khi kiểm tra thì thấy mắt bé có rất nhiều ghèn, bác sĩ đề nghị chuyển bé sang Bệnh viện Nhi Đồng 2. Tại đây, do nhãn cầu quá nhỏ, bé bị viêm kết mạc (ghèn mắt ra nhiều), các bác sĩ đề nghị chuyển bé sang Bệnh viện Mắt TP.HCM.
Tại Bệnh viện Mắt TP.HCM, bé được chẩn đoán bị bong võng mạc toàn bộ hai mắt, mắc bệnh ROP (bệnh võng mạc trẻ sinh non) và cho nhỏ thuốc Tobrex để chữa viêm kết mạc. Một tháng sau, Minh hết viêm kết mạc, mắt mở được he hé.
Không bỏ cuộc, khi Minh được hai tháng rưỡi tuổi, gia đình chị Hiên đưa bé đi khám tại Bệnh viện Mắt trung ương. Khi tiến hành siêu âm mắt, kích thước mắt trái của bé có tăng lên. Bác sĩ Nguyễn Xuân Tịnh, Bệnh viện Mắt T.Ư, dưới sự tư vấn của một chuyên gia người Úc, giáo sư Glene Gole, đưa ra kết luận: hai mắt bị bong võng mạc, theo dõi FEVR, chưa loại trừ bệnh Norrie.
Bé Minh đã 4 tháng tuổi, gầy gò sau những chuyến đi khám bệnh nhiều nơi. Chị Hiên bộc bạch: “Theo lời các bác sĩ, các bệnh lý về mắt ở trẻ sơ sinh nếu không chữa trị dưới 1 tuổi, sau này bé sẽ mù vĩnh viễn. Đến giờ gia đình tôi vẫn không biết bệnh của con là gì, có thể chẩn đoán chính xác và chữa trị nơi đâu. Tôi mong lắm một cơ hội để con nhìn thấy ánh sáng”.
Không đơn độc
Câu chuyện hành trình đi tìm ánh sáng cho con trai chị Hiên được nick Võ Cẩm Quy, một nghiên cứu sinh tại Trường Nghiên cứu khoa học mô phỏng của Đức (German Research School for Simulation Sciences), chia sẻ trên Facebook và nhận được rất nhiều sự quan tâm từ cộng đồng mạng. Rất nhiều bạn trẻ cùng tìm kiếm những thông tin liên quan đến căn bệnh lạ của bé Nguyễn Trọng Minh.
Nick Nguyễn Trịnh Đôn, hiện là nghiên cứu sinh tại khoa khoa học, ĐH Tổng hợp Calgary (Canada), đã dịch các tài liệu liên quan đến bệnh FEVR (bệnh thoái hóa võng mạc – thủy tinh rỉ dịch) và bệnh Norrie từ các quyển sách chuyên ngành (xuất bản từ năm 2005). Trịnh Đôn cho biết “Theo các tài liệu, FEVR là một bệnh di truyền khá hiếm, có biểu hiện nặng, nhẹ khác nhau. Những người trong gia đình không bị kém thị lực không có nghĩa là không bệnh, phải qua thăm khám chuyên môn mới kết luận được. Ngược lại, người có triệu chứng giống bệnh FEVR (như bệnh ROP hay bệnh Norrie) cũng chưa hẳn mắc bệnh FEVR. Vì thế cần phải xác định rõ bé Minh bị bệnh nào để có hướng điều trị chính xác”.
Cẩm Quy chia sẻ: “Theo thông tin nhận được từ các bác sĩ và bệnh viện ở Đức, Pháp, Hà Lan, Singapore, bệnh FEVR vẫn có khả năng chữa trị được. Chi phí để chẩn đoán và điều trị bệnh ở Singapore khoảng 10.000 euro. Dòng tin tức về những cơ hội điều trị căn bệnh lạ vẫn được cập nhật từng ngày. Hành trình tìm ánh sáng cho bé Nguyễn Trọng Minh không chỉ còn đơn độc là ước mơ của một gia đình…
CÔNG LÊ
|
Có thể bé mắc bệnh Norrie Bác sĩ Nguyễn Xuân Tịnh (Bệnh viện Mắt T.Ư), người từng thăm khám cho bé Minh, cho hay có thể bé mắc bệnh Norrie. Theo bác sĩ Tịnh, với biểu hiện lâm sàng, bé Minh có thể có một số chứng bệnh có thể gặp, gồm Norrie, FEVR (bệnh có yếu tố gia đình), nhưng theo dõi tiền sử gia đình thì không có ai mắc bệnh như bé Minh, nên bác sĩ Tịnh nghĩ nhiều đến chứng Norrie. Bác sĩ Tịnh cũng cho biết đây là loại bệnh rất hiếm gặp, khả năng điều trị được rất khó khăn, kể cả thế giới cũng như ở VN. L.ANH |
Source: Báo Tuổi Trẻ